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Um dia de cada vez

Numa altura em que a Assembleia da República discute para legislar sobre os cuidadores informais, entrámos em casa de cinco mulheres para ver como se esquece de si quem cuida dos outros
Fernanda Cachão 24 de Março de 2019 às 01:30

Os últimos anos passaram por Isabel Rocha a trouxe-mouxe, deixando-lhe no rosto luzidio marcas de desorganização. Vive na casa dela, sozinha com a mãe há oito anos: "O meu pai deixou de cuidar dela também por questões de saúde e tive de ser eu a apoiar os dois. Ela acamou primeiro. O meu pai também tinha uma artrite reumatoide e depois apareceu-lhe um cancro no pulmão e acabou por morrer. Ela ainda tem osteoporose, duas próteses nas ancas, foi operada à coluna e, há cerca de um ano, apareceu-lhe uma demência, por isso é que está acamada, mas é um mal menor porque tenho de trabalhar", confessa sentada no sofá da sua casa, num subúrbio da Margem Sul do Tejo.

Em Portugal há mais de 800 mil cuidadores informais - à falta de estatística oficial, a estimativa é feita de acordo com projeções europeias. A esmagadora maioria é do sexo feminino, mulheres entre os 45 e os 55 anos, como Isabel Rocha, a quem a consciência ou a falta de dinheiro, ou ambas, obrigaram a que acolhesse em casa na velhice, com patologias, os progenitores e na doença filhos e maridos.

"Vivo em função dela e do trabalho. Deixei de ter vida própria. Para mim um dia normal começa às cinco da manhã porque tenho de sair de casa por volta das sete meia, mas antes tenho de lhe dar medicação em jejum, dar-lhe o pequeno-almoço, fazer-
-lhe a higiene, dar-lhe mais medicamentos antes de sair e deixar-lhe o almoço pronto. Tenho ainda de lhe deixar o lanche e a medicação preparados para as senhoras do apoio domiciliário e depois ainda tenho pela frente oito horas de trabalho numa cozinha. Quando saio do trabalho, ainda tenho o resto: fazer o jantar, tratar dela, dar-lhe a medicação, fazer-lhe a higiene, e depois as noites sem dormir. As noites são o pior. Chego a levantar-me dez, doze vezes da cama. Ela chama por mim, quer levantar-se mas não pode, quer acender a luz mas destapa-se toda."

Isabel Rocha tem 53 anos, é divorciada há 19. Sai de sua casa pelas 07h30 para ganhar 530 euros de um contrato precário que tem com uma cantina escolar. A mãe, com 80 anos, tem uma reforma de 350 euros, já com o complemento de dependência de 91 euros incluído. Quando se paga 100 euros de apoio domiciliário e pela medicação outros 100, mais fraldas e despesas várias, a matemática é simples, a soma chega quase aos 500 euros mas, porque desde o início do mês as contas são sempre a subtrair aos 880 euros que ganham ambas, "no final sobra zero". Isabel Rocha pediu, em agosto passado, a revisão do complemento de dependência e, por isso, foi chamada para levar a mãe a uma junta médica. "Disse que não tinha condições porque ela estava acamada. Responderam-me que seria mais fácil ser eu a arranjar maneira de levá-la à junta médica porque de outro modo (o médico em casa) levaria muito mais tempo." A junta médica aconteceu três meses mais tarde, em novembro, e depois nada.

O Estado português atribui à pessoa cuidada um subsídio à terceira pessoa entre 108 e 170 euros (que se chama complemento de dependência quando o beneficiário é um adulto), o que, na teoria, serve para contratação de cuidados. "Mas quem é que está disposto a ser contratado por 108 euros?", pergunta Sofia Figueiredo, presidente da Associação de Cuidadores Informais - Panóplia de Heróis, que no dia em que os projetos de lei dos diversos partidos estiveram em discussão - a 14 de março - esteve nas escadarias da Assembleia da República para exigir o Estatuto do Cuidador Informal, ou seja, leis que enquadrem aqueles que cuidam a troco de nada - e que por não terem descontos suficientes por não terem podido trabalhar não têm carreira contributiva.

É o caso de Rosália Ferreira. Aos 60 anos só fez descontos para a Segurança Social durante 15, aqueles em que pôde ter emprego. É uma "veterana dos cuidados informais" - como faz questão de frisar - toma conta da filha desde que ela nasceu, há 38 anos. Em 1981 foi-lhe dito que Liliana tinha paralisia cerebral, 14 anos depois e quase outros tantos internamentos hospitalares com comas súbitos, o diagnóstico foi severo: doença metabólica da cadeia dos açúcares, um déficit congénito de glicosilação. Uma raríssima que faz com que Liliana, à beira dos 40 anos, pareça uma menina de quatro, que não fala nem anda. "O envelhecimento dela e o meu preocupam-me. Quero acreditar que o Estado vai olhar por ela quando eu não estiver cá, mas gostava de poder contar agora com o Estado, para poder cuidar dela com mais dignidade", diz Rosália, que todos os dias faz questão de vestir-se a si própria e à filha como se ambas fossem sair de casa para trabalhar, como se tivessem uma carreira, sonho da própria para sempre adiado. "Queria que o Estado reconhecesse os anos em que fui cuidadora para a minha carreira contributiva. É um trabalho que eu estou a fazer", reivindica.

Encomendado pelo próprio Governo e com data de setembro último, o estudo ‘Medidas de Intervenção junto dos Cuidadores Informais’ revela que a atividade das pessoas que cuidam em casa, sem serem remuneradas, de idosos, familiares ou amigos com demência ou com doenças crónicas e de crianças com patologias graves valerá em Portugal quase 333 milhões de euros por mês, cerca de quatro mil milhões de euros por ano.

As propostas na Assembleia

Vera Carmo tem um curso de auxiliar de fisiatria e de cosmetologista e, antes de Miguel nascer, era nestas áreas em que trabalhava. "Tinha uma loja minha." Mas o primeiro filho, aos 29 anos, mudou-lhe a vida para sempre. "Soube que ele tinha problemas no dia em que nasceu porque além de ter tido logo uma paragem cardiorrespiratória, teve um AVC e uma paralisia do lado esquerdo, que afeta o lado direito. Segundo o relatório médico, o Miguel nasceu morto e tiveram de o reanimar. Nem sequer o ouvi chorar." O diagnóstico de que a mãe já suspeitava - as palavras "síndrome de Coffin-Lowry" no boletim da maternidade serviram à busca na internet - só chegou a 30 de março de 2014, 16 meses depois do nascimento de Miguel.

"Caiu-me tudo porque tinha visto que no futuro deste síndrome não há melhoras, antes pelo contrário", conta Vera, em casa dos pais, onde passa os dias de atalaia, quando não anda com o filho em consultas ou terapias, sempre à espera de uma emergência no jardim de infância, um estabelecimento sem cuidados especiais que Miguel frequenta depois de uma experiência no Ensino Especial, em que "era deixado todo o dia no berço, parecia um vegetal". "Se ele está melhor é por ter convivido com crianças normais, embora ele seja hoje em dia uma criança muito instável, a quem não se pode mudar a rotina, pois bate e grita como os autistas. Além destes comportamentos, é celíaco, intolerante à lactose, já tem estigmatismo com graduação de dois, que é muito para uma criança de cinco anos, tem apneias a dormir, faz muitas birras, é muito temperamental, e não fala e não vai falar nunca devido ao problema auditivo que tem. Ele ouve mas a informação que chega ao cérebro chega desfocada e é por isso que temos de falar de frente para ele", conta a mãe, voz monocórdica, espelho do eterno ‘loop’ em que a sua vida se transformou. "O futuro é mau mesmo, conforme estas crianças crescem aparecem mais problemas. Ele há um ano não tinha nenhum problema no coração e neste momento já tem, como também há um ano não era celíaco nem intolerante à lactose e agora já o é."

Vera Carmo vive sozinha com o filho, sem um pai. Paga 300 euros de renda. Pela condição de Miguel, o Estado dá-lhe 200 euros mas as despesas mensais ascendem a mais de três mil euros - entre alimentação especial, medicamentos e terapias várias não comparticipadas e fraldas. O milagre da multiplicação deve-se ao apoio dos pais dela - a mãe trabalha na área da dermocosmética e o pai é reformado -, aos donativos de estranhos de boa vontade e à eterna recolha de tampinhas a que se dedica (um garrafão cheio vale 50 cêntimos). Quando lhe perguntamos que idade tem, Vera parece confusa. "Perdi-me no tempo. Deixei de comemorar aniversários." Vera tem 34 anos.

Todas as propostas discutidas na Assembleia da República - e que baixaram sem votação à Comissão de Trabalho e Segurança Social durante 45 dias, o prazo termina a 22 de abril - defendem a criação de um Estatuto do Cuidador Informal, todas à exceção da do Governo, que propõe a criação durante um ano de projetos--piloto para um universo de 15 por cento dos cuidadores e que contempla a criação de um seguro de velhice que deverá ser pago pelos próprios, na ordem dos 90 euros - "quantia incomportável para muitos dos cuidadores", frisa a presidente da Panóplia de Heróis.

"Ele já foi a juntas médicas que lhe deram 80 por cento de invalidez e, por isso, pedi apoio à terceira pessoa, mas disseram que não tínhamos direito porque a reforma dele é superior a 600 euros, ou seja, é 900 - e isso é ser rico? No projeto de lei proposto pelo Governo já sei que não vou ser abrangida porque é só para 15 por cento dos cuidadores, e 15 por cento é o quê? Somos 800 e tal mil. Nós, cuidadores, damos muito dinheiro ao Estado. Se para um lar o Estado pode dar dinheiro, porque não me pode dar a mim 100 ou 200?" Quem fala assim, engasgada da "revolta", é Julieta Moreira, 66 anos, alentejana de Grândola que foi casar a Seia com Joaquim Guilherme, 74 anos, e que fará se puder em agosto as bodas de ouro no café da praça onde mora porque ir à Igreja, sonho que sempre teve, já sabe que não é possível. Joaquim Guilherme é filho de um homem com Alzheimer, um dos sete irmãos com a mesma doença.

"O vencimento dele só dá para uma espelunca e a gente sabe como é. E só peço a Deus saúde para o conseguir manter aqui, e um dia mais tarde quando acamar, porque todos acabam assim, é tentar ter alguém que me ajude aqui em casa. Por enquanto, ainda vou conseguindo", conta Julieta, mulher com menos de um metro e sessenta de altura que chama ao marido, "filho", "amor" ou "Joaquim Guilherme", quando ele se esquece e lhe aperta os pulsos com força insuspeita. Julieta diz que a vida não se olha à distância, que é para ser vivida "um dia de cada vez".

Virgínia Freitas tem 52 anos. Filha única, sem filhos ou companheiro, vive com uma gata e desde há dois anos também com a mãe, de 87 anos. Pertence ao contingente que ficou sem emprego após o encerramento de lojas da Moviflor, em 2014. Maria Alice, a mãe, tem problemas de mobilidade depois de uma depressão, após a morte do marido em 2016. Depois de ter andado a fazer 900 quilómetros para ajudar o pai doente, vê-se confinada à casa imaculada, longe da vida que sempre teve. O subsídio de desemprego já terminou e, atualmente, vivem ambas da reforma da mãe de 600 euros e de poupanças feitas que conseguem pagar 400 euros de apoio domiciliário - mas Virgínia ainda não procurou ajuda e não consegue explicar melhor do que "acomodamo-nos às coisas que temos".

"Não quero meter a minha mãe num lar – era a coisa que o meu pai mais me pedia – primeiro porque a minha mãe deu-me tudo, depois, mesmo que quisesse pô-la num lar, um razoável anda à volta de 1000, 1200 euros, mas uns pais que deram tudo a uma filha... Tenho uma tia minha num lar em que lhe apertam os braços e as pernas, atada à cama para dormir. Não quero isso para a minha mãe."

Maria Alice é a sua companhia; conta que se costuma deitar ela e a gata ao pé da mãe quando dá as notícias na televisão do quarto - "ela não gosta de telenovelas". "Nos primeiros tempos, enquanto os factos se vão desenrolando é tudo muito bonito, mas depois os meses vão passando, um mês atrás do outro, nós já não temos tempo para dar a voltinha do costume ou ir ao jantar porque não posso deixar a minha mãe abandonada, porque não tenho essa disponibilidade, e as pessoas diplomaticamente vão-se afastado: ‘Se precisares de alguma coisa diz’. Mas do meu ponto de vista é assim: se eu quiser ajudar alguém, não preciso perguntar, consigo aperceber-me de que aquela pessoa precisa de ajuda. Esta é afinal, uma grande lição de vida, mas não me arrependo."

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