Em Portugal estima-se que existam entre 700 mil e 800 mil pacientes com doenças raras. Números que podem ser inferiores à realidade, porque muitos pacientes não estão diagnosticados. Para se saber exactamente quantos existem e garantir-lhes uma maior equidade no acesso aos cuidados de saúde vão ser criados centros de referência, sujeitos a acreditação. Será ainda criado um registo nacional de doentes raros, que reunirá os registos dispersos pelos vários hospitais do País.<br/><br/>
A falta de apoios e de subsídios, medicamentos não comparticipados, listas de espera para consultas com médicos de referência e para tratamentos são queixas permanentes dos pais de crianças com patologias raras.
"O Emanuel não está à venda, não é mercadoria”, diz a mãe do ‘menino azul’ sobre a proposta que recebeu da Universidade da Califórnia. A instituição de São Francisco propõe pagar as despesas do filho enquanto procura a cura da sua doença. Helena Silva desconfia. “Não vou deixar que sirva de cobaia.”
Deseja mostrar notificações
