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Correio da Manhã

Sociedade
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"Não quero morrer, quero viver!": Constança tem 24 anos e sofre de uma doença rara incurável

Infarmed diz não ter recebido pedido para remédio.
Francisca Genésio e Raquel Simões 6 de Março de 2021 às 01:30
Constança piorou em dezembro e teve de ser internada
Maria Cheles tem 22 anos
Constança piorou em dezembro e teve de ser internada
Maria Cheles tem 22 anos
Constança piorou em dezembro e teve de ser internada
Maria Cheles tem 22 anos
"Não quero morrer, quero viver! Nunca pensei chegar ao ponto de ter de escrever sobre a iminência da minha morte.” O apelo desesperado nas redes sociais é de Constança Braddell. Tem 24 anos e sofre de fibrose quística, doença genética, associada a problemas pulmonares e nutricionais. Trata-se de uma doença rara e sem cura. Desde setembro, já perdeu 13 quilos, mas o estado de saúde da jovem agravou-se em dezembro.

“A partir daí, deixei de conseguir fazer coisas sozinha como tomar banho, lavar os doentes e até beber água me cansava. Tinha que usar uma palhinha”, contou ao CM Constança Braddell. Está internada no Hospital Pulido Valente, em Lisboa. Mas antes, ainda em casa, já estava ligada a um ventilador para sobreviver. A jovem acredita que um medicamento inovador - Kaftrio/Trikafta -, aprovado na União Europeia, mas não em Portugal, lhe pode salvar a vida. “Sem este medicamento, cada dia que passa é um medo enorme de não acordar no dia seguinte”, desabafa. Incrédula com o facto de o apelo se ter tornado viral, Constança agradece o apoio.

Ao CM, o Infarmed garante não ter recebido qualquer contacto por parte da unidade hospitalar onde a jovem é acompanhada. Já o Centro Hospitalar Lisboa Norte, que integra o Santa Maria e o Pulido Valente, esclarece que a instituição usou “as duas autorizações de Programa de Acesso Precoce que lhe foram atribuídas em relação a este medicamento numa primeira fase” e que aguarda a informação da Autoridade do Medicamento sobre o caso.

Maria “guerreira” foi alvo de transplante
Maria Cheles, 22 anos, também sofre de fibrose quística, doença que quase a vitimou, com os pulmões a atingirem mínimos de 29% de capacidade. Define-se como uma “guerreira”. No dia 6 de fevereiro foi chamada para transplante pulmonar. Está agora a recuperar no Hospital de Santa Marta.

pormenores
Caso na política
PS e PSD apelam ao Governo para acelerar o processo de aprovação do remédio para a fibrose quística pelo Infarmed.

48 mil assinam petição
Mais de 48 mil pessoas já tinham assinado, ontem à noite, a petição pelo acesso imediato ao Kaftrio. O documento já foi entregue no Parlamento.
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