Matilde, a bebé que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e que amanhã completa três meses, está a recuperar bem, depois de ter iniciado, na terça-feira, o tratamento com Spinraza, o medicamento existente em Portugal para tratar esta doença.
"Vou começar a ficar mais tempo sem a máscara e os papás vão ter de apreender mais coisas para poderem cuidar bem de mim em casa e saber como reagir se ficar aflita ou sem respirar", escreveram os pais da menina, na página de Facebook onde partilharam a história da filha com mais de 230 mil pessoas.
O caso de Matilde comoveu o País e gerou uma onda de solidariedade: os portugueses doaram mais de 2,5 milhões de euros para garantir que a menina tenha acesso ao Zolgensma, o remédio mais caro do Mundo, disponível apenas nos EUA.
Também os pais de Noa Feteira, de 10 meses, com AME, recorreram às redes sociais para pedir ajuda. A menina, natural de Mira de Aire, em Porto de Mós, está internada em Coimbra, a mais de 100 quilómetros de casa. O Estado não comparticipa as deslocações.
Em três dias foram angariados 1400 euros.
Beatriz foi diagnosticada aos três anos Beatriz Bastião tem 18 anos e foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal aos três anos. Desde então, a jovem de Aveiro já passou por cadeiras de rodas e foi sempre acompanhada no Hospital Pediátrico de Coimbra.
Nunca tomou medicação porque só em dezembro de 2018 foi aprovado em Portugal o remédio que a pode ajudar. Nunca desistiu dos seus sonhos: estuda Línguas e Relações Empresariais na Universidade de Aveiro.
Rui já tem data para iniciar tratamento Rui Matos foi diagnosticado com a mesma doença da bebé Matilde quando tinha um ano. A mãe, Verónica, foi a 1ª subscritora da petição que fez com que o Estado comparticipasse a 100% o Spinraza, mas Rui aguarda o remédio.
O início da terapêutica está agendada para 3 de setembro.
SAIBA MAIS 6000é o número de doenças raras existentes. As estimativas apontam para que existam 300 milhões de pessoas afetadas no Mundo, 24 milhões na Europa e 600 mil em Portugal. O número de medicamentos disponíveis no mercado corresponde a apenas 5% do total de doenças.
1 em cada 10 mil bebésA cada 10 mil nascimentos, há um bebé que sofre de Atrofia Muscular Espinhal. Trata-se de uma doença rara, genética, degenerativa e que progride rapidamente. Causa debilidade muscular e pode dar sinais logo nas primeiras semanas de vida.
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